〔筋ジストロフィーという難病〕

　皆さんから御覧頂いて一目瞭然で分ります様に、 僕は今車椅子を使っております、 重度の障害を持った中年の一人であります。
　病名は進行性の筋ジストロフィーといいまして、 一部ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、 医療関係者からは難病中の難病というレッテルを貼られております。

　どの程度難病中の難病かと言いますと、 現代医学ではどうしようもない病気だという事を、告白されたのです。
　原因の究明まで百年ぐらいかかると言われております。 そして治療法も無ければ薬も無ければ進行を止める事も出来ないと 言われています。
　そして一番僕が愕然と致しました事は、 リハビリテーションが無いという事です。 リハビリをすればするほど運動細胞が潰れますと言われました。 寝て休めば良いのかと言いますと寝て休めばもっと体力の低下という方向で 機能低下が進むと言われました。
　ではどうすれば良いかと言いますと今日出来た事を明日続けてやりなさい、 これが医者の唯一の答でした。但し、手先足先からすべての運動細胞が破壊されていきます、 と淡々と医者は言うのです。
　しかし、只幸いに神経は全て動くのです。 ですから痛みもわかりますしかゆみもわかります。

　今僕は首から下の運動機能はほぼ全て全廃致しました。 １１年前から握力はゼロになりまして、自分の顔にハエが止まっていても、 勿論自分の力では追い払う事が出来ません。 今日は女性の方も沢山いらっしゃいますが、 八年前からは愈愈寝返りが出来なくなりまして、 食事もオシッコも排泄も何もかも自分の力では出来なくなりました。 ただね、ご安心下さい。 まだ首から上がありますからね。 しゃべれます、考えられます、そして感じる事が出来て、聞く事が出来ます。

　僕はこの１３年間、このビジネスを通じて、 色々な展開をしながらそして僕の体の中では、 どんどんどんどん機能低下が進んで行くのです。 どんどんどんどん機能が失われて行くのです。 只僕はいつも自分に言い聞かせています。 ”なくしたものを勘定するな、残っている機能を１２０％発揮すれば、 まだまだ社会参加できるしまだまだ人間としての尊厳もある。 そしてビジネスマンとしてまだまだ社会貢献をし、御金を稼げる。” 僕はこうやって今まで生き延びてまいりました。